26 Luglio 2019

Preferisco aiutare che scontrarmi

Giovanna Parravicini

Storia di Njuta Federmesser, che ha creato gli hospice in Russia. Tra il governo che vuole usarla e l’opposizione che sale in cattedra per giudicarla, lei pensa al bene delle persone. Senza cedere al fascino del potere o all’ideologia antiputiniana. Dice che «non possiamo aggiungere giorni alla vita, ma vita ai giorni sì».

Intorno al nome di Njuta Federmesser sono nate forti polemiche nel novembre scorso, quando ha accettato di entrare a far parte dello stato maggiore del «Fronte Popolare Russo V. Putin», un’organizzazione dell’establishment odiosa a molti, e in giugno, quando ventiquattr’ore dopo essersi candidata alle elezioni dell’amministrazione del comune di Mosca, in seguito a una lettera aperta di Naval’nyj che accusava le autorità moscovite di aver promosso la sua candidatura per affossare Ljubov’ Sobol’ – la candidata del suo partito – si è tirata indietro. Ma nella ridda di critiche e voci discordanti diffusesi in entrambe le occasioni, mi ha colpito un ritornello ricorrente che sembra echeggiare l’evangelico «O Signore, da chi andremo?»: attestazioni di stima per la sua persona che hanno indotto molti, in entrambi i casi, a sospendere il giudizio su gesti che pure ritenevano inspiegabili e difficilmente giustificabili.

Che una persona goda di una simile stima nell’opinione pubblica – e tra persone di ambienti e convinzioni diverse, in circoli di opposte colorazioni e tendenze – non è cosa che si incontri tutti i giorni. La sua è una storia che merita di essere raccontata. E una persona che merita di essere incontrata.

Oggi Njuta Federmesser è l’erede e l’amministratrice di un progetto molto speciale, una delle cose improbabili eppure reali esistenti in Russia: un intero sistema di medicina palliativa nato negli anni ’90 grazie all’operato di sua madre, l’oncologa Vera Millionščikova. In epoca sovietica i malati terminali venivano regolarmente dimessi dagli ospedali con la formula «proseguire le cure presso l’abitazione» e abbandonati al loro destino, ma c’era chi, come Vera Millionščikova, non si arrendeva e continuava a visitare i pazienti a casa, assistendoli sino alla fine.

L’incontro con un giornalista inglese, Victor Zorza, dedicatosi dopo la morte della giovane figlia a costruire hospices in tutto il mondo per alleviare gli ultimi giorni di tante persone, negli anni della perestrojka aveva lanciato Vera in un’impresa che poteva sembrare disperata ma che si rivelò straordinariamente vitale: dapprima un servizio organizzato di assistenza a domicilio di questi pazienti, poi una moderna struttura nel centro di Mosca (metro «Sportivnaja»), il Primo Hospice Moscovita, e infine una rete di una ventina di hospices in tutto il paese, coordinati dalla Fondazione «Vera» (un gioco di parole tra il nome della sua fondatrice e il significato del termine – fede), che alla sua morte, nel 2010, ha proseguito la sua esistenza sotto la guida della figlia Anna – Njuta, appunto, come la chiamano tutti.

Che aveva cominciato a lavorare con la madre a sedici anni come volontaria, infermiera, assistente dei malati, e in questi anni non ha avuto esitazioni a entrare negli organismi e nelle strutture sanitarie del paese per far conoscere nelle alte sfere la cruda verità («i nostri istituti neuropsichiatrici di lunga degenza sono il GULag del giorno d’oggi», ha dichiarato pubblicamente qualche giorno fa, in un intervento divenuto rapidamente virale), battendosi a favore di riforme della legislazione vigente e delle procedure burocratiche esistenti. Non ha mai fatto mistero di accettare tutte le offerte che le pervenivano per la sua opera, senza selezionare i «benefattori», ma si è sempre riservata la libertà di denunciare abusi e violazioni, di mettere sotto gli occhi di tutti immagini e filmati «scomodi» sulla reale situazione della sanità e dell’assistenza pubblica in Russia.

Pronta a collaborare con i cannibali, quando non si comportano da cannibali

Il 29 novembre sulla sua pagina facebook Njuta ha spiegato così la sua decisione di accettare l’invito a far parte del «Fronte Popolare Russo V. Putin»: «Sapete, ho accettato. Con riconoscenza. Di qui sarò in grado di controllare l’applicazione delle disposizioni del presidente, avrò accesso ai governatori, e questa è una possibilità eccezionale di migliorare la qualità degli ultimi mesi, settimane, giorni, ore di vita di tante, tante persone».

L’ha definita bene Zoja Eršok, in un’intervista apparsa su «Novaja gazeta» qualche mese fa: Njuta «è una di quelli che pensano: ci si può alleare con tutti, tranne che con i cannibali. Anzi perfino con i cannibali, se in questo momento, in questa faccenda concreta non si comportano da cannibali. No, questa è proprio una cosa fuori dall’ordinario: per amore della causa è pronta a tutto, a sorpassare qualsiasi linea… Njuta, a parer mio, è un esempio raro ma assolutamente reale di come nel nostro paese oggi possa esistere una persona di successo e fattiva, che al tempo stesso resta fedele a se stessa e alla propria onestà, senza scendere a compromessi e macchiarsi l’anima».

Il suo è un ulteriore, interessantissimo esempio di come nel paese stia nascendo una società civile che, con la sua stessa esistenza, comincia a dettare alla politica le regole del gioco – non entrando in politica, ma costringendo i politici a misurarsi con la volontà dei cittadini, con i problemi reali che esistono e con la necessità di risolverli. Entrare a far parte dell’establishment senza lasciarsene fagocitare, senza divenire in qualche modo conniventi con esso ma, al contrario, usarlo in qualche modo come uno strumento di rinnovamento sociale è una novità assoluta, forse il primo sintomo del superamento della mentalità sovietica a trent’anni dal crollo dell’URSS.

(foto Nezavisimaja Gazeta)

Anche un malato grave può diventare un’ancora di salvataggio

La novità introdotta dalla Federmesser le viene da una concezione di sé e della propria opera che sconcerta molti: non si sente il soggetto, ma piuttosto il tramite di un’opera che cammina sorprendentemente con le sue gambe, che ha in sé una propria forza e bellezza. Spesso le dicono: «Njuta, che grande opera fa…». E lei: «No, È l’opera che fa tutto». Oppure: «Come sa scegliere i collaboratori!». E lei, di nuovo: «No, È l’opera che attira le persone e le sceglie».

La sua frenetica attività, le sue straordinarie doti organizzative trovano il loro un punto sorgivo in una capacità di guardare e incontrare l’altro, in una commozione per l’umano che le fa dire: «Recentemente abbiamo preso dodici ragazzi – beh, no, non proprio ragazzi – diciamo giovani sui vent’anni dall’Istituto di Neuropatologia, là per carenza di personale non erano assolutamente seguiti e adesso vivono da noi, li accudiamo noi. Sono casi molto gravi, non malati terminali ma pazienti con forme di paralisi cerebrale molto pesanti o altri tipi di patologie, hanno bisogno di essere continuamente assistiti, sono stati abbandonati in istituto alla nascita. Ci sono arrivati magrissimi, sfiniti. Ne abbiamo accolto uno nel Primo Hospice, un altro nell’hospice di Butovo, altri ancora a Degugino, a Zelenograd e nel Centro di assistenza palliativa. Secondo me è importantissimo che in ogni hospice ci siano almeno uno o due pazienti di questo genere. E sa perché? Quando il personale dell’hospice viene al lavoro, bisogna che sappia che in una delle stanze c’è un paziente stabile – non so, una specie di custode del focolare, che si possa continuare ad amare mentre tutti gli altri cambiano spesso, muoiono uno dopo l’altro… Invece lì, in quella tal stanza, c’è lui, e diventa una specie di ancora di salvataggio a cui aggrapparsi…».

La sua prima battaglia, quando ha assunto la direzione della Fondazione, è stata per «aprire le porte», dando la possibilità ai parenti di visitare i loro familiari a qualsiasi ora del giorno e della notte. Questa decisione aveva suscitato una levata di scudi tra il personale, abituato a trattare i pazienti come «cosa propria», e non a vedersi «controllato» dai parenti, e questo non è stato immediatamente facile; si è resa necessaria, «con immenso amore e dolore», una rieducazione sia del personale medico e sanitario a dar ragione del suo operato ai familiari – sia dei familiari, che sovente guardavano il personale con sospetto, incolpandolo del peggioramento delle condizioni del degente. Ma il tempo le ha dato ragione, gradualmente il clima è cambiato completamente: «I parenti cominciano a fidarsi e a capire che i medici lavorano moltissimo, che hanno effettivamente poco tempo per comunicare con loro proprio a causa del carico di lavoro. E a questo si sforzano di collaborare con loro e di aiutarli come possono…».

Un’altra risorsa messa in campo dall’attività di Vera Millionščikova e di Njuta sono i volontari. Con loro – sottolinea la Federmesser – è necessario lavorare, mantenere un contatto, instaurare un rapporto personale perché si crei un clima di collaborazione con il personale sanitario, per il benessere del paziente. «Perché io ci tengo che, se il paziente in questo istante ha voglia di un caffè, ci sia qualcuno che glielo possa portare subito – spiega Njuta; – e se gli occorre una fasciatura, ma in questo momento sta dormendo, gliela possano fare un po’ più tardi, quando si sveglierà; io ci tengo che, se vuole che gli leggano qualcosa o lo portino un po’ all’aperto, lo possa fare subito, finché ne ha il desiderio». Secondo un altro slogan che alla Federmesser piace molto: «Vita – per tutta la vita che resta».

In giugno, dopo intricati giochi politici, Njuta Federmesser ha ritirato la candidatura che le era stato proposto di assumere nell’ambito della sua collaborazione con il «Fronte Popolare Russo», in una delle circoscrizioni più centrali e prestigiose di Mosca. La sua presenza faceva il gioco del potere, azzerando le possibilità della candidata d’opposizione Ljubov’ Sobol’, sostenuta da Aleksej Naval’nyj? Può essere, ma se le cose stanno così, l’opposizione politica non rischia di omologarsi essa stessa al potere sbarrando la strada all’affermarsi della società civile? Gli analitici soppesano tutti gli elementi in gioco; in ogni caso, la sua possibilità di dire pubblicamente no e di ritirarsi è indice della libertà che ha mantenuto nei giochi politici, e anche di una nuova «arrendevolezza» del potere – come negli episodi del cantiere di Ekaterinburg e del caso Golunov – di fronte alla volontà dei cittadini. In epoche diverse, forse, le armi della costrizione e del ricatto sarebbero scattate più duramente o subdolamente.

In una lunga lettera aperta scritta il 15 giugno per spiegare il proprio gesto (ne riportiamo di seguito ampi stralci), Njuta ribadisce che la sua non è una resa, ma la decisione di continuare a combattere, a «votare di aiutare» (come sarebbe suonato lo slogan della sua campagna elettorale).

 

Cari amici,

… gli amici mi avevano avvertito che avvicinarsi alla politica ti infanga, ma non pensavo che si arrivasse fino a questo punto. Molti non credono che lavorare in un hospice sia un’impresa estremamente gratificante, pensano che scontrarsi quotidianamente con la morte sia insopportabile. Per me non è affatto così. In questo lavoro c’è un risultato tangibile, fatto di amore e di gratitudine, e soprattutto della percezione che neppure un istante della giornata lavorativa trascorre invano. In questi ultimi mesi sono stata accusata che la Fondazione «Vera» vivrebbe a spese dello Stato, e quindi io avrei smesso di dire la verità davanti alle autorità. È falso… Gli ultimi mesi hanno superato ogni mia idea dei limiti consentiti alla critica e mi hanno lasciata esterrefatta per come possano essere intolleranti, incapaci di analisi, malevole e, soprattutto, false persone che io ritenevo vicine per modo di pensare… Io voglio e sono disposta a vedere il mio nome al telegiornale in relazione alle cure palliative e agli antidolorifici, ma non nella contrapposizione Naval’nyj (Sobol’)-Federmesser.
Basta. Non esiste più la contrapposizione.
Io pensavo realmente e continuo in certa misura a pensare che vi siano dei seri problemi nel sistema che occupando il seggio di deputato si possono risolvere più in fretta ed efficacemente. Ma non sono disposta a sobbarcarmi una simile valanga di menzogna e di fango contro di me e contro l’opera che è tutta la mia vita. Sono disposta a battermi per malati e morenti, per gli anziani soli, senza diritti, senza calmanti, legati alle loro brande in ospizi dimenticati da tutti – sì, per loro sono disposta. Ma per me, no. In queste settimane l’ho capito chiaramente e ho preso la decisione che comunico: la mia campagna si è conclusa. Grazie per l’inestimabile esperienza… Partecipi chi è più forte e temprato. Evidentemente, la corazza della Sobol’ è più resistente.
Io preferisco dedicarmi ad aiutare che a combattere.
Mi sono spezzata? No.
Anche se sono riusciti a darmi una bella batosta. Ci vorrà tempo per riprendermi. Ma me la caverò. E riuscirò ad adoperarmi anche per quelli che così inaspettatamente hanno preso a detestarmi.
Resto alla Fondazione «Vera» e nel mio amato Centro di medicina palliativa. Svilupperemo il Primo Hospice Pediatrico moscovita e faremo di tutto perché la vita lì sia come dev’essere nell’infanzia – una vita felice. Apriremo, finalmente, a Mosca un reparto di assistenza infermieristica fissa per malati cronici.
Nove hospices a Mosca, la Casa della misericordia a Poreč’e, 25 istituti in provincia. Questa è la mia area di responsabilità. Ad ogni viaggio che intraprendo nel paese lo amo sempre di più, amo la sua terra, la sua gente. E sono sempre più preoccupata di non riuscire ad aiutare veramente, con i ritmi che ho. Adesso avrò un po’ più di tempo.
Comunque cercherò di fare tutto il possibile per mantenere gli impegni che ho preso con le fondazioni che avevano proposto la mia candidatura: il programma per l’inserimento dei disabili a Mosca, l’aiuto a «Liza Alert» nella ricerca delle persone scomparse grazie ad annunci su tutti i tabloid elettronici di Mosca, l’organizzazione di posti-letto con assistenza infermieristica garantita per malati cronici, riforme nella Società delle pompe funebri e nel sistema degli obitori moscoviti. Certo, da deputato sarebbe stato più semplice. E più rapido. Ma cercherò di cavarmela anche così. Senza questa risorsa aggiunta. Continuo a contare sul sostegno dell’amministrazione di Mosca per tutte le questioni sociali…
La gente deve ed è in grado di mettersi insieme per la giustizia, e non per prendersi per il collo a vicenda. E invece spesso succede proprio che ci si prenda per il collo. È triste. Ma io «voto di aiutare» (era questo lo slogan della mia campagna tramontata).

P.S. So che ci sono molte persone che erano intenzionate a votarmi. Mi dispiace, ma tutto sommato ritengo che voi, come me, abbiate già vinto. Per me significava giocare su terreno altrui, mentre io voglio dissodare il mio. Perché questa è la mia verità.

Giovanna Parravicini

Ricercatrice della Fondazione Russia Cristiana. Specialista di storia della Chiesa in Russia nel XX secolo e di storia dell’arte bizantina e russa. A Mosca ha collaborato per anni con la Nunziatura Apostolica; attualmente è Consigliere dell’Ordine di Malta e lavora presso il Centro Culturale Pokrovskie Vorota. Dal 2009 è Consultore del Pontificio Consiglio per la Cultura.

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